Se você chegou até aqui, talvez já tenha visto meu vídeo.
Eu tenho apenas 7 aninhos e nasci com Epidermólise Bolhosa, uma condição rara que deixa minha pele tão frágil quanto a asa de uma borboleta.
Para a maioria das crianças, um abraço, um escorregador ou até uma etiqueta de roupa são coisas normais.
Para mim, qualquer atrito pode causar feridas graves, que demoram a cicatrizar e doem muito.
Minha pele descola com facilidade, e essa é a minha rotina desde que nasci.
O momento mais difícil do meu dia é o banho.
É a hora de trocar os curativos.
Muitas vezes, o curativo gruda na ferida, e a mamãe precisa tirar com todo cuidado do mundo.
A gente chora juntas...
mas eu sei que ela faz isso por amor, para que eu não pegue infecção.
Meus pais lutam dia e noite por mim.
Mas o amor, infelizmente, não paga o tratamento.
O SUS não cobre tudo o que eu preciso com a frequência necessária.
Para conseguir viver com o mínimo de dignidade e menos dor, eu preciso de itens muito caros.
🩹 Curativos de Silicone (Mepilex e similares)
São importados e especiais para não arrancar minha pele na troca. Uma única caixa custa centenas de reais e dura poucos dias.
🍊 Suplementos alimentares
Como tenho feridas na boca e no esôfago, comer é muito difícil. Preciso de vitaminas fortes para não ficar desnutrida.
🧴 Cremes e hidratantes especiais
Para manter minha pele o menos seca possível.
Minha família já vendeu o que tinha.
Hoje, dependemos 100% da solidariedade de anjos como você.
Não existe valor pequeno.
Com R$ 20,00, você ajuda a comprar gazes e soro.
Com R$ 50,00, você ajuda nas pomadas.
Com R$ 100,00 ou mais, você ajuda a garantir uma placa do curativo especial que alivia a minha dor.
Eu tenho fé que um dia vão descobrir a cura.
Mas, enquanto esse dia não chega, eu só quero brincar, sorrir e dormir sem sentir tanta dor.
Sua doação vai direto para os cuidados geridos pela minha mamãe.
Por favor, me ajude a continuar lutando.
Que Deus abençoe sua vida e te dê em dobro tudo o que fizer por mim. 🙏❤️